Susana Eva Martínez
La Pilar procedeix d’una família de pescadors. El seu pare, en Lluís, bromista i molt actiu, sortia de casa cada matinada amb la seva barca de rems, a la platja de Sant Adrià, per pescar el peix petit i les sípies que la Pilar i la seva tieta venien desprès al mercat. Ara ja fa 36 anys que, degut a un canvi professional d’en Tomàs, el seu marit, la família es va mudar a Alella. L’Eva, la seva filla gran tenia nou anys, i el David, el petit, quasi tres. Un quants anys més tard, el 1992, a la Pilar li van diagnosticar Esclerosi Múltiple, una malaltia que va canviar dràsticament la seva vida i que li ha exigit un esforç continu d’adaptació.
Us vau adaptar fàcilment a Alella?
Sí, molt. La meva filla venia d’una escola a Badalona on li deien que era massa xerraire, i quan va entrar a l’Escola Fabra això és precisament el que més els va agradar d’ella. El nen el vam portar a una escola bressol molt petita que hi havia al costat de casa i que ara ja no hi és, i a l’any següent ja va entrar al Fabra.
I tu? Com vas viure el canvi?
Hi havia molt poca gent pel carrer en aquella època, m’agradava caminar pels carrers, era diferent de Badalona… És que llavors podia caminar, no tenia la malaltia. Bé, sí que la tenia però encara no ho sabia.
Quan va ser la primera vegada que vas sentir parlar de l’esclerosi múltiple?
Jo mai no havia sentit parlar d’aquesta malaltia, però a l’any de venir a Alella vaig tenir el primer brot. Una nit, vaig anar a dormir com sempre i, quan em vaig despertar, amb l’ull dret no veia absolutament res.
Et vas espantar?
El metge em va dir que segurament era una neuritis, i no li va donar massa importància. Però dos anys més tard vaig tenir un altre brot.
I quan vas començar a sospitar que podia ser alguna cosa més seriosa?
Totes les proves que em van fer van sortir bé. La ressonància magnètica era normal i la punció lumbar també. Però si llegeixes l’informe posa “lo más plausible es que tenga una EM”. Els metges no em van explicar gaire cosa més. L’únic que em van dir és que ho passaria malament, però que d’això no em moriria… No et mors, però déu-n’hi-do!
Durant molts anys no vaig voler anar al metge, no en volia saber res. Tenia brots suaus i em recuperava bé.
I quan vas saber del cert el que et passava?
L’any 1992 , quan em van tornar a fer proves i m’ho van confirmar. No podia imaginar tot el que estava per arribar.
Què vols dir?
Van començar a fallar-me les cames, i sense adonar-me’n, cada vegada em costava més fer-ho tot. Primer caminava per tot arreu amb un carro de la compra, enlloc d’un caminador, i anava amunt i avall fins que ja no vaig poder més. Més tard, un dia, quan anava a buscar el meu nét a escola, vaig veure que no podia conduir, i vaig haver de trucar el meu sogre per a que ens vingués a buscar. Aquesta malaltia és una pèrdua contínua d’autonomia…
Què és el que et costa més d’acceptar d’aquesta malaltia?
Que no puc fer el que vull. Dependre dels altres. No poder anar a veure els meus fills i els néts. Abans entrava i sortia, agafava el cotxe i anava a veure la meva filla a Vilassar. Era autònoma.., i ara ja no ho puc fer. Tampoc puc fer res a casa, no puc cuinar ni posar la rentadora. Ara necessito algú per sortir o fer coses a casa. Això m’ha costat molt. Em preocupa dependre cada vegada més dels altres, del Tomás, especialment. No m’agrada demanar.
I què et fa por o t’angoixa?
Que arribi el dia que no pugui bellugar les mans… Els metges em van dir que amb el tractament no ha de passar. Però hi penses, a vegades, quan veig altres persones que estan pitjor que jo… No crec que ho pogués aguantar, però m’hi hauria de trobar perquè sempre penso: “Pilar, una mica més, una mica més…” (somriu).
Quines són aquestes coses que et fan sentir bé i gaudeixes?
Veure i estar amb els meus néts. Això és el que més bé em fa. Estar amb la família em suavitza l’angoixa i dóna sentit a la meva vida. I també coses petites com sortir a la terrassa i veure les flors i les plantes, i fer els mots encreuats de cada matí.